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Cos'è normale?

Avere un figlio Down non è una vergogna e questo gli inglesi lo sanno

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La stampa inglese ha commentato la notizia dell’apparente incremento nel paese di nascite di bambini con Sindrome di Down enfatizzando la posizione dei genitori, apparentemente più serena che in passato. L’inchiesta realizzata dall’associazione nazionale delle persone down, con interviste a un migliaio di persone che hanno scelto di proseguire la gravidanza dopo la diagnosi prenatale, è tesa a dimostrare che l’Inghilterra sembrerebbe essere diventata un posto più accogliente per le persone affette da Trisomia 21.
I numeri sull’aumento di queste nascite di per sé non possono essere realmente esplicativi: è vero che da quando fu introdotto lo screening ad ampio raggio nel 1989, nel decennio successivo il numero di nati con un cromosoma in più subì un drastico calo. È anche vero che dai meno di 600 bambini nati con la sindrome nel 2000, siamo arrivati ai 750 dell’ultimo anno. Rimane però ovviamente da considerare non solo l’aumento delle gravidanze in età sempre più avanzata (e di conseguenza il rischio ormai accertato dalla medicina di una maggiore possibilità di concepire un bambino down), ma anche l’incremento anno su anno del numero degli immigrati - e quindi del numero dei nuovi nati, allo stesso modo che in Italia. 
In realtà a ben considerare l’unico dato rivelatore di cambiamento potrebbe essere una eventuale consistente diminuzione del numero di donne che decidono di sottoporsi ad amniocentesi, il che parlerebbe davvero di una volontà di volere un figlio indipendentemente dal fatto di essere a conoscenza di una malformazione. Al contrario, gli entusiasmi che sempre negli ultimi giorni si sono levati all’annuncio della scoperta di test non invasivi - e non potenzialmente dannosi per feti sani - onde poter “leggere” con sicurezza l’anomalia genetica durante la gestazione, fanno proprio pensare l’opposto, ovvero a una sorta di evviva per la indolore facilità con cui si possono scoprire e quindi eliminare gli individui down.
L’aspetto interessante quindi non è tanto nelle cifre, difficili da interpretare in assenza di altri dati, quanto nelle testimonianze di chi ha risposto all’inchiesta affermando che ritiene la società più preparata ad accogliere le persone down.
Un terzo degli intervistati si è detto religioso o pro-life e ha chiarito così la scelta di non abortire; molti altri hanno dato come motivazione il fatto di conoscere già persone down o disabili, mentre altri ancora hanno detto che le condizioni di vita oggi sono migliorate per chi ha la sindrome (e che ora arriva a vivere fino a sessanta anni, contro gli appena nove di un centinaio di anni fa). 
E poi c’è un sorprendente quaranta per cento che ha voluto a tutti i costi avere il bambino con un cromosoma in più perché dice di non essersi fidata completamente del risultato positivo dell’esame. 
Il che apre uno spazio interessante alla riflessione sul rapporto fra pazienti e medicina, e sul comportamento dei dottori e le informazioni che trasmettono a chi dovrebbero sostenere e consigliare durante la gestazione. 
Emerge infatti che la maggior parte dei medici di cui parlano gli intervistati, di fronte a chi ha saputo di aspettare un figlio down abbia evidenziato quasi esclusivamente gli aspetti negativi e complicati della condizione, compito che peraltro riesce loro più difficile quando davanti hanno una donna consapevole di quaranta anni anziché una giovane più manipolabile. L’accusa che molti genitori inglesi fanno a quegli operatori che li accuserebbero senza mezzi termini di gravare sul sistema sanitario nazionale se decideranno di avere un figlio down, non riesce a suonare esagerata a chi ha un po’ di esperienza con l’assistenza alla disabilità anche in questo paese, e con la dolorosa e a volte incomprensibile necessità di stabilire priorità ed economie per i suoi assistiti più bisognosi.  Anche se molte delle storie riportate dalla stampa inglese con tutta la testuale crudezza delle parole di quei dottori paiono incredibili, fanno riflettere sulle tendenze eugenetiche dei medici, prima che su quelle di individui preoccupati di non avere figli meno che perfetti.
Dell’esito delle interviste l’associazione inglese si è detta piuttosto sorpresa, anche se conviene sul fatto che l’accettazione e l’integrazione sociale dei down sono molto cambiate nel corso degli anni, e persino la presenza di bambini down in fiction e in prodotti televisivi per l’infanzia ha fatto la sua parte. 
Si sorprende in realtà anche l’associazione persone down in Italia, pur in assenza di dati corrispondenti, se non il numero pressocchè costante delle nascite ogni anno.  Ma a sentir loro, non si segnalano comportamenti diversi dal solito negli ultimi tempi, e il lavoro da fare per una vera integrazione è ancora tanto.

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