Italia, possiamo evitare altri casi Alfie Evans

Lo scorso 30 gennaio 2020 è stata approvata la mozione del Comitato Nazionale per la Bioetica in tema di “accanimento clinico o ostinazione irragionevole dei trattamenti sui bambini piccolo con limitate aspettative di vita”.

Dopo i casi di Charlie Gard e di Alfie Evans che hanno scosso la comunità scientifica internazionale e l’opinione pubblica, si è accentuato il dibattito etico-scientifico intorno al problema del tipo di cure da prestare a pazienti come i bambini che versano in condizioni particolari a causa di patologie rare o terminali e che richiedono assistenza dovendosi all’un tempo evitare, da un lato, ogni tentazione eutanasica e, dall’altro lato, l’ostinazione irragionevole dell’accanimento clinico.

La mozione del CNB – che erroneamente è stata salutata da taluni frettolosi commentatori come un “via libera” all’accelerazione della morte dei piccoli pazienti – si propone di individuare i principi guida per consentire al personale sanitario e ai genitori dei piccoli pazienti di poter assicurare le migliori cure senza arrecare sofferenze inutili qualora la scienza non riesca più ad offrire soluzioni.

Il CNB, però, lungi dal prevedere astratte generalizzazioni ribadisce con chiarezza che occorre sempre valutare caso per caso, proprio perchè ogni caso è differente dagli altri, specialmente nell’eventualità di patologie rare, come hanno dimostrato i casi Gard o Tafida.

Nella sua elaborazione, il CNB esplicita che il criterio ispiratore è e dovrebbe essere il superiore interesse del bambino, nel rispetto della sua dignità e senza valutazioni di ordine economicistico come, per esempio, ritenere di dover sospendere le cure solo perchè troppo costose, anche se efficaci.

In questa direzione, il CNB raccomanda una più stretta collaborazione tra i comitati etici e il personale sanitario, proprio per evitare che la discrezionalità scientifica dei medici possa risolversi in arbitrio etico.

Il CNB, inoltre, precisa che i genitori dovrebbero poter avere il diritto ad una seconda valutazione medica – qualora la prima raccomandi la sospensione delle cure al proprio figlio – così da poter avere la libertà di scelta e la garanzia di una maggiore oggettività e correttezza del quadro diagnostico-terapeutico.

Si richiama altresì la disciplina espressamente introdotta dalla legge 219/2017 secondo la quale in caso di contrasto tra il personale medico e la volontà dei genitori si può ricorrere al giudice, anche se come extrema ratio e soltanto dopo aver esperito ogni eventuale mediazione possibile tra il parere dell’equipe medica e il volere dei genitori.

L’eventuale sospensione dei trattamenti e delle cure, sottolinea il CNB, non si può e non si deve mai risolvere, comunque, in un abbandono del piccolo paziente, che, invece, gode sempre e comunque del diritto all’assistenza come quella dovuta per la terapia del dolore.

Il CNB, infine, esorta a non considerare mai il bambino, nemmeno quello con prognosi infausta a breve termine, come mero oggetto di sperimentazione e ricerca da parte dei medici, proprio per evitare la lesione della sua dignità e dei suoi diritti fondamentali.

La mozione del CNB, insomma, costituisce un momento di riflessione propedeutica per evitare che in futuro, e anche in Italia, si possano presentare nuovi drammatici casi come quelli inglesi che nei mesi scorsi hanno tanto sconvolto le coscienze europee.